Vamos a tener un niño con síndrome de Down

TODOS SOMOS DIFERENTES

Vamos a tener un niño con síndrome de Down

Poco a poco la sociedad se va adaptando a todas las personas y a sus diferencias únicas, tengan o no trisomía 21, pero aún queda mucho camino por hacer.

Isabel Fernández del Castillo

Begoña y Pablo tuvieron su tercer bebé a una edad considerada de riesgo para determinadas anomalías genéticas. Cuando su médico les ofreció la posibilidad de hacerse la amniocentesis para descartar que el bebé tuviera la trisomía 21 (la existencia de un cromosoma 21 de más, que caracteriza a los niños con síndrome de Down), decidieron pensar primero qué harían en caso de que el diagnóstico fuera positivo. Hablaron largamente sobre ello. Ya eran padres de dos hijos, de 10 y 8 años, y tenían experiencia... Finalmente llegaron a la conclusión de que en ningún caso abortarían si el resultado fuera positivo. De modo que decidieron no hacerse la prueba. Sus mejores amigos tenían una niña de 8 años –Sofía– con trisomía 21, y habían compartido muchas tardes de parque, muchos encuentros familiares y fines de semana juntos.

Sin embargo, una cosa es aceptar racionalmente una posibilidad y otra encontrarse con el bebé real en brazos.

Begoña tuvo un parto fisiológico, prácticamente sin intervenciones médicas y cree que eso influyó en la forma en que encajó la noticia:

“El parto no fue especialmente fácil, a pesar de ser mi tercer hijo. Pero la poca luz que había en la habitación y la sensación tan intensa de euforia y de victoria hicieron que al principio no me fijara en los rasgos del bebé. Sencillamente, nos pareció la criatura más preciosa del mundo. Estábamos en éxtasis. ¡Todo había salido tan bien! En ese momento no reparé en la expresión de la matrona, aunque una parte de mí sí la registró. Más tarde supe el motivo. Llamó al pediatra al cabo de poco: quería llevarse al bebé para examinarlo. Yo no deseaba que lo apartaran de mí tan pronto, no veía la necesidad. Sabía la importancia de esos primeros momentos para iniciar la lactancia, adaptarse a la vida fuera del útero y establecer el vínculo.

Sin embargo, me di cuenta de que iban pasando los minutos y no me parecía muy activo a la hora de buscar y engancharse a mi pecho. Finalmente, el pediatra se lo llevó para examinarlo. Tras un par de horas que nos parecieron una eternidad nos dio la noticia: nuestro bebé tenía síndrome de Down. En ese momento, el mundo pareció dejar de girar. Intentábamos asumir la noticia, abarcar las implicaciones que tenía... Todo ello a caballo entre el subidón hormonal y el susto. Pablo y yo nos mirábamos y nos preguntábamos: “¿Qué va a pasar a partir de ahora? ¿Qué será de su vida? ¿Cómo afectará a la vida en familia?”.

Grandes avances

Hoy en día, en España nace un bebé con síndrome de Down por cada 1.100 nacimientos. Las posibilidades de tener un bebé con esta diferencia genética, que se puede detectar durante el embarazo mediante la amniocentesis, aumentan con la edad. Esta prueba se realiza a partir de la semana 26 de gestación y analiza el perfil genético del bebé intrauterino a partir de las células que flotan en el líquido amniótico. Pero esto ya está cambiando: en la actualidad se está empezando a utilizar un método de diagnóstico mucho menos invasivo, ya que se hace a partir de un análisis de sangre. De este modo se evita el riesgo que supone pinchar el abdomen de la madre para tomar la muestra del líquido.

La accesibilidad de esta prueba ha hecho que el aumento en la edad de maternidad no se haya traducido en un incremento de los nacimientos de bebés con trisomía 21. Aunque es un error pensar que solo afecta a mujeres a partir de cierta edad: esa posibilidad existe siempre. En la actualidad, la primera prueba que se utiliza para predecir con un cierto grado de fiabilidad si existe riesgo de anomalía genética es el triple screening, que obtiene varios parámetros mediante un análisis de sangre y una ecografía. La combinación de estos resultados permite determinar cuál es el riesgo aproximado para, si es alto, valorar si se quiere realizar la prueba genética para confirmarlo.

Paralelamente a estos avances técnicos en cuanto al diagnóstico previo, también se han producido enormes cambios en cuanto a la atención a los niños con este síndrome, el acceso a tratamientos físicos y pedagógicos más adaptados a sus particularidades de aprendizaje e, incluso, su incorporación al mundo laboral. Todo esto ha contribuido a cambiar de forma notable el concepto que la sociedad tiene de las personas con síndrome de Down.

La historia de Pablo

Una de las personas que más ha ayudado a que ese cambio de mentalidad tenga lugar ha sido Pablo Pineda, conocido por ser el primer español con trisomía 21 en llegar a la Universidad. Nacido en Málaga en 1974, Pablo terminó no una, sino dos carreras (Magisterio y Psicopedagogía). Pero lo que más ayudó a darlo a conocer fue su participación en la película Yo también, por cuyo papel obtuvo la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián.

Pablo es responsable de echar por tierra muchos clichés sobre cómo son las personas con síndrome de Down y qué se puede esperar de ellas. A su vez, él es el fruto de los avances que se han producido en la forma de cuidar, educar y potenciar las capacidades de estos niños desde pequeños. Es también una muestra de lo que supone un entorno familiar que ofrezca un verdadero soporte y estímulo para la superación y la normalidad. Según los expertos, la principal “estimulación temprana” es la propia familia: “No soy excepcional –afirma Pablo–, mi familia me ha tratado como a un hijo y no como a un síndrome de Down. Esperaron de mí que saliera y tuviera amigos, que no me quedara en casa. Me escolarizaron como a cualquier otro niño”.

Todo esto ahora es lo normal, pero no lo era tanto cuando Pablo era pequeño. Hace años, los niños con trisomía 21 eran escolarizados en centros de educación especial o se quedaban directamente en casa. Actualmente se procura que, en la medida de lo posible, se incorporen a la escuela convencional para facilitar su integración en la sociedad. Era tan distinta la vida para ellos hace unos años que cabe preguntarse hasta qué punto las diferencias de desarrollo con los niños se debían a la presencia de este cromosoma de más y qué papel jugó la falta de un entorno adecuado a sus necesidades específicas.

Hoy, el objetivo de las familias ya no es tanto poder cuidar a sus hijos para que tengan una vida cómoda, sino que desarrollen sus capacidades, participen en la sociedad y adquieran la mayor autonomía que puedan alcanzar. Pero, sobre todo, el principal deseo de los padres es que sean lo más felices posible. Aunque Pablo Pineda odia la palabra integración y añade: “Es un poco fascistoide: si eres imperfecto, tienes que adaptarte a la sociedad, que es perfecta. Yo opto por la normalización. Significa lo contrario, que es la sociedad la que se adapta a la diferencia que aporta cada uno”.

La vivencia familiar

¿Cambia la familia que recibe en su seno a un bebé con trisomía 21? Sí, todas las familias cambian al tener un hijo.

Pero dadas las circunstancias sociales, casi todas las familias con un bebé con trisomía 21 pasan por un proceso similar:

  1. Primero la sorpresa... quizás unida a decepción, a veces incluso a culpa (¿qué hemos hecho mal?).
  2. Acto seguido viene la búsqueda de información, consultas a profesionales, la preocupación por la salud –quizá el aspecto más inmediato del que ocuparse–.
  3. Después vienen los interrogantes sobre el futuro: ¿Qué pasará cuando no estemos nosotros? ¿Podrá lograr ser autosuficiente? ¿Será feliz?
  4. Pero poco a poco, los límites entre “normal” y “no normal” van perdiendo nitidez.

Ese niño (como todos los demás) es único para esa familia. Su inocencia, afectividad y alegría acaban impactando de un modo especial a los que lo rodean, como si la sabia naturaleza aprovechara para afinar su entorno afectivo, preparándolo a fondo para el crecimiento que supone convivir con la diferencia. Es algo con lo que Mercedes –madre de una niña de 4 años con este síndrome–, está de acuerdo, pero solo en parte: “Hay gente que idealiza a las personas con síndrome de Down y se refiere a ellas como poseedoras de un ‘gen mágico’ o un ‘don de Dios’. Pero yo pienso que Paula es mágica simplemente porque es nuestra hija, adorable, cariñosa y alegre. De hecho, creo que retratar a estos niños como pequeños ángeles inocentes puede hacerles un flaco favor, al no reconocerlos como seres humanos únicos, con sus características y preocupaciones propias, que, como todos los niños, también tienen sus momentos de enfado y frustración.

Normalización e integración

Educativa

  • Cerca del 90% de los niños con síndrome de Down acuden a una escuela ordinaria para los estudios de Infantil y Primaria. No así en Secundaria y Bachillerato.

Social

  • Diversas asociaciones de ámbito provincial, autonómico y estatal constituyen una red de apoyo e información para familias que se encuentran en esa situación.

Laboral

  • La integración laboral es ya una realidad. De las 25.000 personas con este síndrome en edad laboral en España, un 2% trabaja en la empresa privada

¿Sobreestimulación?

¿A veces se estimula en exceso a los niños con síndrome de Down para que sean lo que no son?

Algunos expertos dicen que sí.

La estimulación temprana se ha convertido en la gran herramienta para tratar de equiparar el desarrollo de estos niños con el del resto. Sin embargo, cada vez más psicopedagogos encuentran que, en general, los niños a menudo ya están hiperestimulados, forzados a un aprendizaje temprano y privados de la posibilidad de adquirir estos conocimientos por su propia iniciativa cuando su madurez lo permita.

Según la pedagoga Noemí Benito, es algo que también ocurre con los niños con síndrome de Down: “Llegaban a mi consulta tras determinadas intervenciones, muchas veces invasivas. Era evidente la enorme diferencia emocional y relacional que mostraban tras un tiempo de ‘descanso terapéutico’. Se mostraban no solo liberados, más alegres y participativos, sino, paradójicamente, más parecidos a los niños acompañados desde un primer momento según nuestro sistema de trabajo”. Ese otro “sistema” está basado en el trabajo de la pediatra húngara Emmi Pikler, que no tiene como objetivo estimular, sino permitir la adquisición de la autonomía.

Algo parecido expresa la autora chilena Claudia Aldama en su libro Downtown. Cómo un hijo con síndrome de Down mejora la vida, en el que no solo comparte su historia, sino que nos invita a celebrar la diferencia y a no tratar tanto de “normalizarlos”, y sí estar abiertos a recibir lo que de genuino y valioso pueden aportar.

La atención temprana

La página de la Federación Española de Síndrome de Down (www.sindromedown.net) tiene un apartado muy interesante de publicaciones que permite la descarga del documento: Atención temprana, bases para un modelo de intervención familiar.

También puede consultarse una guía sobre los cuidados de salud adecuados desde el nacimiento, otra sobre comunicarse a través de los sentidos y orientaciones para la inclusión educativa.

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