"Me daba igual el síndrome de Down"

TESTIMONIO

"Me daba igual el síndrome de Down"

Leyre tiene un cromosoma de más. No sabemos a qué edad caminará o cuándo dirá papá y mamá, pero ¿acaso algún padre tiene respuestas para estas preguntas?

Begoña

11 de noviembre de 2018, 15:01 | Actualizado a

Tuve un embarazo normal, sin complicaciones, con las nausea típicas del primer trimestre y algún dolor de pubis. Todas las pruebas –analíticas, triple screening, ecografías 3D, etc.– fueron normales. No me recomendaron la amniocentesis por ser joven, 33 años, y tener un riesgo bajo.

Todos estábamos deseando que llegara el gran día para tener a Leyre en nuestros brazos y llenarla de besos. Sobre todo yo, con mis portabebés preparados: el elástico azul para salir del hospital, la bandolera para darle el pecho... También tenía preparada la cuna de colecho que tanto me había costado elegir. Por fin, la noche del seis al siete de febrero, en el hospital en el que trabajo a diario, nació Leyre. Como había pedido, fue un parto muy respetado, sin prisas, sin nada que pudiera dañar a mi bebé. En cuanto nació, la pusieron sobre mi pecho, piel con piel, y ya no nos separarían en unas horas. No hay palabras para describir lo que sentí al poder olerla, tocarla y abrazarla después de tantos meses.

En el paritorio, la pediatra dijo que luego pasarían por la habitación a ver a Leyre, que parecía tener los ojos un poco hinchados. Tardó, así que pensé que no sería importante. Ahora me alegro de las horas que pasamos los tres en la habitación, sin poder dejar de abrazarla y besarla, diciéndole lo guapa que era y lo felices que estábamos por tenerla.

Las primeras horas

Todo mi interés estaba en despertarla para que tomara el calostro, pero no había manera, no quería succionar, estaba muy dormida. Durante el embarazo había estado yendo a Entremamás, un grupo de apoyo, ya que con mi otro hijo la lactancia fue un poco difícil. Al ver que Leyre no se enganchaba en las primeras horas, llamé a Claudia, asesora y amiga, que enseguida vino y me dio la confianza y ayuda que necesitaba en aquel momento.

Más tarde, vinieron los pediatras para examinarla y, por primera vez, se la llevaron. No imaginábamos lo que iba a pasar. Llamaron a la puerta, entraron dos pediatras, invitaron a salir a los abuelos, y nos dieron la noticia. En un tono muy cariñoso, con mucha delicadeza, nos dijeron: “Leyre está sana, pero tiene unos rasgos que nos hacen sospechar que puede tener síndrome de Down”. Si nos parecía bien, iban a hacerle una pruebas.

Los primeros momentos fueron difíciles. Sentíamos sorpresa, tristeza, miedo. Pasaban las horas e íbamos contando la noticia a la familia y los amigos, aún con la esperanza de que el resul- tado del cariotipo, que es la prueba genética donde se confirmaría la trisomía 21, diera bien y todo hubiera sido solo un susto. Pero se confirmó el diagnóstico. Estuvimos los tres juntos durante los tres días de hospitalización. Tener una buena lactancia era muy importante para mí, y sabía que nos iba a costar un poco más por el tono más bajo que tienen los niños con síndrome de Down.

Gracias al apoyo y a un buen asesoramiento, lo conseguimos.

Por fin se acabaron las pruebas. Leyre estaba sana, sin ningún tipo de patología ni malformación asociada al síndrome de Down. Su corazón estaba perfecto. En ese momento, que tuviera un cromosoma de más me daba igual, lo importante es que estuviera sana y nos pudiéramos ir a casa lo antes posible con nuestro otro hijo.

Me sentía feliz por haber traído a Leyre al mundo. Me daba igual el síndrome de Down; era mi hija y la iba a querer tanto como a su hermano o más.

Como cualquier otro bebé, venía para dar mucho amor. Y para demostrar al mundo todo lo que es capaz de conseguir. Ya he oído varias veces que los niños con síndrome de Down dan un único disgusto en su vida, el de su diagnóstico. Y estoy de acuerdo, porque todo está siendo mucho mejor y más fácil de lo que podíamos imaginar. Enseguida contactamos con la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Hoy asistimos mensualmente a unos grupos de padres para hablar de nuestras dudas y miedos. Estamos haciendo buenos amigos.

Nuestro día a día con Leyre es casi igual que el del resto de papás. Es cariñosa, alegre, risueña y, sobre todo, feliz. Tiene 10 meses, duerme y come muy bien la comida y la teta de su mamá. Juega mucho con su hermano, hace palmitas, se ríe a carcajadas si le haces cosquillas, quiere gatear... todo un poco más despacio, a su ritmo, siendo respetada en todo momento.

Valorar cada momento

Por ahora, la única diferencia respecto a la crianza de mi otro hijo es que necesitamos más tiempo: tres veces por semana asistimos al centro de atención temprana, donde recibe sesiones individuales de estimulación y fisioterapia. Lo mejor de mi segunda maternidad está siendo dormir junto a ella, poder disfrutar todas las mañanas de su sonrisa y verla feliz jugando con su hermano. Aprendiendo a valorar y saborear cada momento. Dando gracias de que esté aquí y nos haga tan felices. Sabiendo que llegará tan lejos como quiera llegar, porque ahí estaremos nosotros para apoyarla y ayudarla, con respeto y amor, por si en algún momento las cosas no fueran tan fáciles y bonitas como ahora. Begoña

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